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Une pharmacovigilance « discréditée »

La pharmacovigilance est une vieille discipline dont on parle beaucoup ces derniers temps car liée systématiquement à ce  que l’on qualifie dans les médias  de « scandales sanitaires ». Inutile de rappeler ces derniers dossiers « chauds » tels que le Médiator, les pilules contraceptives, Diane 35 ou la vaccination contre l’hépatite B car la liste pourrait être longue.

PharmacoVigilance Pour Tous est né il y a environ  deux ans sous la forme de Scoopit, outil de veille,  permettant de sélectionner les articles relatifs à la pharmacovigilance ( alerte, recommandations, retrait du marché etc… ) issus des sites de la presse grand public ou spécialisée, des sites  institutionnels (ANSM, HAS, Ministère de la Santé…) et de les diffuser sur les réseaux sociaux notamment Twitter. Il ne s’agit pas d’une revue exhaustive mais plutôt d’une sélection d’informations utiles et pertinentes sur les actualités pharmacovigilance, médicament ou santé publique.

Un dispositif national pas très bien connu et pourtant…..

Il existe  des dispositifs institutionnels tels que le site de  l’ ANSM (Agence nationale de sécurité pour le médicament) ou le site entièrement dédié au médicament géré par le Ministère de la Santé (medicament.gouv.fr). Ces sites diffusent  des informations à l’attention des professionnels de santé et des usagers sur le circuit du médicament, la pharmacovigilance et autres informations utiles sur le bon usage. Néanmoins, cela reste toujours assez flou de s’y retrouver sur ces sites, pour de nombreuses raisons: trop réglementaire, trop scientifique pour les non initiés, trop riche en information pas claire.…..

Une aide dans cet univers par une passionnée de cette discipline malgré les temps qui courent….

« PharmacoVigilance Pour Tous  » qui n’a pas la prétention de se substituer aux sites institutionnels, ni de tout vous révéler sur la pharmacovigilance mais plutôt d’être un site informatif à l’attention des professionnels de santé et des usagers.

La démocratie sanitaire, un concept…

 La démocratie sanitaire un concept flou mais indispensable” pour paraphraser l’article d’Eric Favereau dans  Libération daté du 7 juillet et qui est exactement le sentiment que j’avais il y a peu de temps avant ma rencontre avec des patients et des citoyens investis et je les en remercie.

Sur le site de l’ARS Ile de France, la démocratie sanitaire est définie comme « une démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation » avec des ambitions fortes de promotion des droits individuels et collectifs des usagers, de développement de la concertation et du débat public et l’amélioration de la participation des acteurs de santé.

Mais qu’en est il vraiment ?

 Il faut tout de même avouer qu’avec une définition pareille tout cela reste un peu conceptuel. Alors quoi ? D’un côté les technocrates remettent des rapports à la Ministre, la loi Santé se débat et de l’autre, les représentations d’associations de patients et d’usagers restent vigilantes, se mobilisent et se positionnent comme il se doit en apportant la voix des patients, des usagers en santé dans ce concept dit démocratique.

Et c’est ainsi que j’ai pu assister au ministère de la Santé à l’avant première de la projection du film « L’abécédaire de la démocratie sanitaire » en présence du réalisateur Juan Gelas, du Collectif interassociatif sur la santé (CISS), de représentations d’associations, de la Ministre et de quelques médecins (se comptant sur les doigts d’une main).

Le film

A la manière d’un abécédaire, le « A comme accès au dossier médical », le « D comme droits et devoirs », le « E comme empowerment » ou le « S comme savoirs profanes» par exemple, le film peut constituer un documentaire synthétique et pédagogique de sensibilisation sur tout le processus de la démocratie sanitaire. A travers des interviews de militants associatifs du CISS, ce documentaire propose de revenir sur les principaux droits des malades et les principaux enjeux de leur autonomie pour en préciser les origines et les moyens de leur mise en œuvre.

A l’issue de la projection, les médecins réagissent plutôt positivement et ma réaction première a été que ce film doit être diffusé le plus possible et avoir la même vocation que celle du grand public : sensibilisation des professionnels de santé à la DÉMOCRATIE SANITAIRE.

VIDEO: Extrait de l’abécédaire « O comme organisation »

Pour aller plus loin :

Le film (version intégrale) : L’abécédaire de la démocratie sanitaire

Dossier : Le numérique au service de la démocratie sanitaire avec notamment les interviews de Giovanna Marsico (Cancer Contribution) et Yvanie Caillé (Renaloo)

A propos

Communiquer sur le sujet simplement et en dehors de ma casquette professionnelle me tentait depuis longtemps. Ce site Pharmacovigilance Pour Tous est le fruit...