Tags Posts tagged with "rein"

rein

Une journée, des chiffres…

La Journée nationale dédiée au don et à la greffe d’organes a lieu chaque année le 22 juin depuis plus de 10 ans. Elle a évolué en 2012 pour devenir la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs.

La dernière infographie publiée par l’agence de biomédecine, montrait que de plus en plus de personnes vivent avec une greffe en France (93 311 patients greffés en depuis 1991 et 52 330 porteuses d’un greffon fonctionnel en 2013)  et un bilan plutôt en hausse avec  plus de 45% de greffes en 22 ans. Des évolutions différentes selon les organes avec le rein qui est  l’organe le plus greffé avec une hausse de 53% sur 20 ans suivi par le foie qui a augmenté de plus de 66%. Quarante cinq (45%) des insuffisants rénaux chroniques sont greffés et 55% sont dialysés.

Au delà des chiffres, des campagnes d’information indispensables pour sensibiliser tout citoyen,  j’ai eu un véritable coup de coeur en  ce début d’année 2015 pour un livre « D’autres reins que les miens »,  qui m’a été offert par l’un des auteurs Yvanie Caillé , qui vit avec une maladie rénale et est actuellement transplantée.

 

D'autres reins que les miens - Yvanie CAILLE<br />Dr Frank MARTINEZ

Coup de Coeur: lu en 48 heures, passionnant, émouvant et plus…

« D’autres reins que les miens, ce sont les reins malades ou en bonne santé, les reins artificiels, les reins donnés, reçus, partagés, greffés, évoqués depuis de multiples perspectives, celles des patients, des soignants, des biens portants. Ce sont des organes vitaux, invisibles et méconnus, dont nous avons choisi de raconter l’histoire… »

Ce livre passionnant écrit à quatre mains  par une patiente et un médecin néphrologue « transplanteur » se lit comme un livre d’aventures. Il rapporte des témoignages croisés de combats menés par les patients et leurs médecins, les succès, les défaites mais retrace aussi  les progrès de la médecine depuis 60 ans dans l’histoire de l‘insuffisance rénale terminale et sa prise en charge (dialyse, greffe). Mais il ne faut pas se méprendre, c’est aussi et surtout un livre émouvant traversé par des émotions telles que la peur, la colère, la douleur, l’attente, l’impatience mais aussi la joie, l’espoir, le don et tout simplement la vie à tout prix. Ce livre permet aussi d’appréhender le quotidien de ces patients, des familles et des choix qui n’en sont pas toujours malheureusement. On aborde aussi  la relation patient/médecin tant décriée aujourd’hui, le paternalisme voire le « maternalisme » pour certains mais  il semble à travers ces témoignages qu’un véritable lien se crée entre le soigné et le soignant malgré les incertitudes de la pathologie, les peurs des soignants et des soignés.

N’hésitez pas un instant, c’est un livre qui résume bien l’aventure de la greffe, l’aventure humaine et les attentes des patients pour un accès plus rapide et aisé à des traitements efficaces améliorant leur quotidien.

Les auteurs

Yvanie Caillé, fondatrice du blog Renaloo en 2002, devenu depuis une association de patients très active à l’initiative des Etats Généraux du Rein

Frank Martinez, néphrologue  depuis 25 ans, médecin hospitalier dans le service de transplantation rénale de l’hôpital Necker

Pour aller plus loin

Vivre avec la dialyse ou la greffe rénale: enquête de qualité de vie publié dans le BEH (Décembre 2014)

Les Etats Généraux du rein

Renaloo

Don d’organes

Les chiffres clés : Bilan greffe

A propos

Communiquer sur le sujet simplement et en dehors de ma casquette professionnelle me tentait depuis longtemps. Ce site Pharmacovigilance Pour Tous est le fruit...