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L’information n’est pas passée inaperçue sur les réseaux sociaux à propos du moteur de recherche Google qui pourrait aider l’agence américaine du médicament (FDA) à détecter les effets secondaires des médicaments. Le Figaro Web &Tech y voit de l’espionnage mais ne s’agit-il pas plutôt d’un pas de plus vers l’hégémonie de l’algorithme, de l’usage des métadonnées pour une meilleure utilisation des signaux en pharmacovigilance ?

Qu’en est -il vraiment ?

 Le système de surveillance des effets indésirables des médicaments mis en place par la FDA souffre d’un manque de modernisation et d’efficience avec des retards d’identification de possibles effets secondaires d’après un rapport publié par l’ISMP (Institute For Safe Medication Practices). Il semble que la FDA ait pris la mesure de l’importance grandissante des nouveaux médias sociaux (forum patients, réseaux sociaux) dans la surveillance des effets indésirables en lançant un appel d’offre aux sociétés prestataires pour l’aider dans cette démarche d’une part et  en publiant d’autre part des résultats prometteurs sur l’usage de Twitter dans la détection de signaux en pharmacovigilance. Les utilisateurs de Twitter sont plus prompts à discuter d’effets secondaires sur les réseaux sociaux que de les déclarer aux autorités de santé.

Très certainement avec la volonté de tenir compte aussi de la voix des patients, la FDA a annoncé le mois dernier sa collaboration avec PatientLikeMe, une communauté en ligne de patients atteints de maladies chroniques. Forte de ces 350 000 membres dans le monde, cette communauté revendique une base de données ayant enregistré plus de 110 000 effets secondaires pour 1000 médicaments. Ces effets seront mis à la disposition des autorités de santé et analysés en complément des effets déclarés par le système officiel de la FDA.

Est ce que Google était le seul acteur ?

 Bien évidemment que non ! D’autres sociétés étaient surement sur la ligne de départ.

Des sociétés comme Treato ou Epidemico ont développé aussi des outils permettant d’extraire les données du web ou de la base FDA à partir d’algorithmes, capables de détecter des interactions, des effets indésirables grâce aux informations contenues dans les posts, tweets ou hashtags. La société Epidemico a même développé une application mobile (MedWatcher) en collaboration avec la FDA pour faciliter la déclaration des effets secondaires à la FDA et recevoir des alertes.

 Néanmoins, Google reste le premier moteur de recherche avec plus 100 milliards de requêtes mensuelles tous thèmes confondus. Cette société californienne s’est donnée les moyens avec son fameux laboratoire Google X et ses chercheurs triés sur le volet de travailler sur des projets ambitieux divers incluant la santé. Déjà en 2013, un chercheur employé par Google avait mis en évidence l’intérêt des moteurs de recherche dans le signalement d’effets indésirables, en passant en revue 176 millions de requêtes sur Yahoo.

Alors pas de dilemme cornélien ……

 Et la France dans tout ça?

 Des initiatives publiques et privées existent en France. L’ ANSM a retenu en 2013 un projet Vigi4MED (Vigilance dans les forums sur le médicament) ayant pour objectif d’analyser les commentaires des patients sur les effets indésirables dans les réseaux sociaux et d’évaluer le coût associé d’une recherche proactive de signaux sur Internet. Les résultats de ce projet ne sont pas encore connus. Des sociétés privées se sont déjà lancées sur le marché et proposent déjà aux laboratoires pharmaceutiques leurs services. A l’instar de Google, elles ont développé des outils qui permettent d’extraire (« crawling ») les informations du web et de les analyser.

Twitter, prochaine instance de contrôle des médicaments était le titre du post du site l’Atelier ! il est clair que dans le contexte actuel où les méthodes de la pharmacovigilance classique sont remises en cause (retard de décision des autorités de santé, dysfonctionnement dans la détection précoce des effets secondaires), cette approche algorithmique tenant compte des médias sociaux pourrait apparaître comme l’outil révolutionnaire.

L’avenir nous le dira…A suivre

Pour aller plus loin:

Rapport ISMP (Janvier 2015)

La pharmacovigilance repose historiquement sur la déclaration spontanée des effets indésirables par les professionnels de santé et s’articule autour du réseau des centres régionaux de pharmacovigilance (CRPV). Ce système présente une bonne spécificité (expertise clinique) mais reste  toutefois peu sensible.  Il existe une sous déclaration estimée à environ 5 à 10%. Afin d’améliorer l’exhaustivité des déclarations, les patients et les associations de patients ont la possibilité depuis 2011, de pouvoir déclarer un effet indésirable au centre régional de pharmacovigilance (CRPV) dont il dépend. Toutefois, cela reste encore un peu compliqué pour l’usager en santé.

Des initiatives et des projets sont mis en place pour sensibiliser le grand public et les professionnels de santé peu visibles certes, mais qui méritent d’être présentées quand il s’agit de belles initiatives. L’association Française des hémophiles (AFH) a développé un site web à visée pédagogique à l’attention des patients et des soignants pour comprendre la pharmacovigilance et faciliter la déclaration des effets indésirables.

De quoi s’agit-il?

Ce site « déclarer un effet indésirable » répond  à un appel de projet de l’ANSM (Agence française des médicaments) et est coordonné par l’Association Française des Hémophiles (AFH) avec  le soutien d’autres partenaires notamment la société française de pharmacie clinique (SFPC), le centre de référence de l’hémophilie et la plateforme d’échanges et de recherche sur les médicaments dérivés du sang et leur analogues recombinants (PERMEDES). Le site se présente comme un guide des effets indésirables des médicaments dans les maladies hémorragiques rares et se décline en cinq onglets  :

– qu’est ce un effet indésirable?

– qu’est ce un médicament?

– pourquoi déclarer un effet indésirable?

– qui doit déclarer un effet indésirable?

– comment déclarer un effet indésirable?

La démarche de pharmacovigilance est présentée soit sous forme d’interviews, d’exemples simples ou de vidéos courtes pédagogiques rappelant l’intérêt de santé publique.

Très belle initiative à développer et qui peut aider les autres associations de patients et les professionnels de santé à s’impliquer dans la pharmacovigilance.

Pour aller plus loin

– site ANSM comment déclarer un effet indésirable?

A propos

Communiquer sur le sujet simplement et en dehors de ma casquette professionnelle me tentait depuis longtemps. Ce site Pharmacovigilance Pour Tous est le fruit...