Livres /Coup de coeur

Soixante dix huit pages qui se lisent d’une traite en mode « speedy lecteur » ou alors tout simplement calmement dans le métro ou à la pause déjeuner. Si vous aimez Daniel Pennac, vous y retrouverez sa plume, son intelligence et sa façon habituelle de tout tourner en dérision….

De quoi s’agit il ? Le Docteur Galvan vous prend à parti, vous lecteur et vous raconte la nuit qui a changé sa vie, pour l’absurde et pour le pire. Un malade se présente, à son tout début de carrière, devant ce jeune interne qui rêve d’un cabinet sur les Champs et, surtout, d’une carte de visite. Et ce patient, qui est-ce ?

Pennac

Une galerie de médecins spécialisés, des diagnostics dans les tous les sens et des cartes de visite. Je n’en dirai pas plus car la chute de la nouvelle est tout simplement inattendue…..

Allez y foncez vous vous régalerez ou pas……

Une journée, des chiffres…

La Journée nationale dédiée au don et à la greffe d’organes a lieu chaque année le 22 juin depuis plus de 10 ans. Elle a évolué en 2012 pour devenir la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs.

La dernière infographie publiée par l’agence de biomédecine, montrait que de plus en plus de personnes vivent avec une greffe en France (93 311 patients greffés en depuis 1991 et 52 330 porteuses d’un greffon fonctionnel en 2013)  et un bilan plutôt en hausse avec  plus de 45% de greffes en 22 ans. Des évolutions différentes selon les organes avec le rein qui est  l’organe le plus greffé avec une hausse de 53% sur 20 ans suivi par le foie qui a augmenté de plus de 66%. Quarante cinq (45%) des insuffisants rénaux chroniques sont greffés et 55% sont dialysés.

Au delà des chiffres, des campagnes d’information indispensables pour sensibiliser tout citoyen,  j’ai eu un véritable coup de coeur en  ce début d’année 2015 pour un livre « D’autres reins que les miens »,  qui m’a été offert par l’un des auteurs Yvanie Caillé , qui vit avec une maladie rénale et est actuellement transplantée.

 

D'autres reins que les miens - Yvanie CAILLE<br />Dr Frank MARTINEZ

Coup de Coeur: lu en 48 heures, passionnant, émouvant et plus…

« D’autres reins que les miens, ce sont les reins malades ou en bonne santé, les reins artificiels, les reins donnés, reçus, partagés, greffés, évoqués depuis de multiples perspectives, celles des patients, des soignants, des biens portants. Ce sont des organes vitaux, invisibles et méconnus, dont nous avons choisi de raconter l’histoire… »

Ce livre passionnant écrit à quatre mains  par une patiente et un médecin néphrologue « transplanteur » se lit comme un livre d’aventures. Il rapporte des témoignages croisés de combats menés par les patients et leurs médecins, les succès, les défaites mais retrace aussi  les progrès de la médecine depuis 60 ans dans l’histoire de l‘insuffisance rénale terminale et sa prise en charge (dialyse, greffe). Mais il ne faut pas se méprendre, c’est aussi et surtout un livre émouvant traversé par des émotions telles que la peur, la colère, la douleur, l’attente, l’impatience mais aussi la joie, l’espoir, le don et tout simplement la vie à tout prix. Ce livre permet aussi d’appréhender le quotidien de ces patients, des familles et des choix qui n’en sont pas toujours malheureusement. On aborde aussi  la relation patient/médecin tant décriée aujourd’hui, le paternalisme voire le « maternalisme » pour certains mais  il semble à travers ces témoignages qu’un véritable lien se crée entre le soigné et le soignant malgré les incertitudes de la pathologie, les peurs des soignants et des soignés.

N’hésitez pas un instant, c’est un livre qui résume bien l’aventure de la greffe, l’aventure humaine et les attentes des patients pour un accès plus rapide et aisé à des traitements efficaces améliorant leur quotidien.

Les auteurs

Yvanie Caillé, fondatrice du blog Renaloo en 2002, devenu depuis une association de patients très active à l’initiative des Etats Généraux du Rein

Frank Martinez, néphrologue  depuis 25 ans, médecin hospitalier dans le service de transplantation rénale de l’hôpital Necker

Pour aller plus loin

Vivre avec la dialyse ou la greffe rénale: enquête de qualité de vie publié dans le BEH (Décembre 2014)

Les Etats Généraux du rein

Renaloo

Don d’organes

Les chiffres clés : Bilan greffe

Coup de coeur de l’été dernier du livre de Rebecca Skloot « La vie immortelle d’Henriette Lacks ». L’auteur , journaliste scientifique a mis plus de dix ans pour reconstituer l’histoire de cette femme noire du Sud des Etats Unis, dont les cellules baptisées « HeLa », prélevées à son insu, sont les premières à être cultivées in vitro. Emportée par un cancer en 1951, elle a contribué sans le savoir au vaccin contre la polio, au décryptage des tumeurs et à différentes avancées génétiques.

Rebecca Skloot a créé la Fondation Henrietta Lacks, qui a pour objectif de subvenir aux frais scolaires et médicaux des descendants d’Henrietta qui vivent chichement, sans protection sociale, alors même que les industriels de la santé ont fait parfois fortune grâce aux cellules d’Henrietta.

Ce livre qui se se lit à la fois comme un roman et un livre scientifique nous invite à réfléchir aux enjeux éthiques, financiers et sociaux de la recherche médicale.

A découvrir absolument!

 

Pour aller plus loin:

http://www.biopsci.com/2009/01/20/henrietta-lacks-du-cancer-a-limmortalite/

http://www.lefigaro.fr/sciences/2013/08/12/01008-20130812ARTFIG00342-pourquoi-les-cellules-d-henrietta-lacks-sont-immortelles.php

See on Scoop.itPharmacoVigilance….pour tous
Il a déjà un nom : le tripazepan vivanol. Mais il est connu pour l’instant sous le nom de code de M2 C2 T.Un anxiolytique nouvelle génération qui devrait selon ses concepteurs être plus performant et comporter moins d’effets secondaires, aucune altération de la conscience, pas de somnolence, pas d’accoutumance ni de dépendance.

EVELYNE PIERRON‘s insight:

Une BD à découvrir, agréable à lire  sur le développement des molécules, l’industrie pharmaceutique et les effets indésirables #pharmacovigilance.

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A propos

Communiquer sur le sujet simplement et en dehors de ma casquette professionnelle me tentait depuis longtemps. Ce site Pharmacovigilance Pour Tous est le fruit...